Благотворительность



страница6/79
Дата28.04.2018
Размер4.7 Mb.
1   2   3   4   5   6   7   8   9   ...   79

НЕСДАЮЩИЙСЯ ВРАЧ

В День медицинского работника профессор Виктор Севастьянов из года в год получает десятки поздравлений от благодарных родителей и маленьких пациентов. Всё дело в том, что Виктор Викторович берётся лечить, по мнению многих, безнадёжных, тяжелобольных детей. И улучшение их состояния часто кажется невероятным для профессионалов, не говоря уже о родителях, потерявших последнюю надежду на исцеление. Вот одна из таких историй.

Алексей Папырин,

«Медицинская газета» (Москва), № 42, 10.06.2015, c. 7


Ему удаётся справиться с самыми сложными случаями.

В День медицинского работника профессор Виктор Севастьянов из года в год получает десятки поздравлений от благодарных родителей и маленьких пациентов. Всё дело в том, что Виктор Викторович берётся лечить, по мнению многих, безнадёжных, тяжелобольных детей. И улучшение их состояния часто кажется невероятным для профессионалов, не говоря уже о родителях, потерявших последнюю надежду на исцеление. Вот одна из таких историй.

Мама больного Ярослава Тамара Н. услышала от родителей мальчика с тяжёлым заболеванием, с которым проходил лечение её сын в больнице Подмосковья (семья живёт во Фрязино), совет: поехать на лечение в Республику Марий-Эл в Центр патологии речи и нейрореабилитации. Но не обратила на него особого внимания. По её мнению, в то время прозвучавшая рекомендация выглядела нелепой. Ну да, в столице не могут толком помочь её сыну, страдающему синдромом Мартина - Белл, что уж там говорить о провинциальной Йошкар-Оле.

Но прошло несколько месяцев, и её сыну стало хуже. Ребёнок «уходил» надолго в себя, «терялся» в окружающей действительности, не проявляя никакого интереса к жизни. С таким заболеванием это, как известно, плохой прогностический признак. Поэтому она забила тревогу, стала искать клинику, где ей могли бы помочь - вытащить сына из болезненного состояния. Тем более что вместе с врачами раньше ей удавалось это делать. Правда, чтобы вывести Ярослава в долгую ремиссию, она побывала, наверное, во всех больницах этого профиля в столичном мегаполисе. И познакомилась фактически со всеми специалистами, занимающимися лечением детей с такой патологией. Пройдены десятки кабинетов, как врачей, так и организаторов здравоохранения. А по уровню знаний о болезни сына, как бы это ни звучало невероятно, она приближалась к профессионалам. Тамара прочитала десятки книг, изо дня в день слушала рекомендации ведущих специалистов, переписывалась по Интернету с родителями детей, которые лечились от этого недуга.

Самостоятельно изучить всё, что касается синдрома Мартина - Белл подтолкнула действительность: лечением детей с таким недугом в Москве целенаправленно никто не занимается. Потому что это редкая патология, а время сейчас такое, когда экономически выгоднее быть специалистом общей практики. Я бы назвал Тамару несгибаемой матерью, из тех, кто «коня на скаку остановит, в горящую избу войдёт». Она прикладывала титанические усилия, чтобы помочь сыну не уйти в болезнь. И много раз уже возвращала его к почти нормальной жизни. Но госпитализация в столичные больницы в этот раз почему-то не приносила результатов...

О центре, которым руководит профессор В. Севастьянов, она вспомнила, когда возникла необходимость срочно ехать к матери в Удмуртию. А почему бы на обратном пути не заехать в клинику в Йошкар-Оле? Ведь говорили же её знакомые, что их ребёнку с аналогичным заболеванием стало лучше после лечения в Марий-Эл. Позвонила профессору Севастьянову и попросила проконсультировать её ребёнка по медицинским документам. А если возможно, то записать на госпитализацию на ближайшие месяцы. В тот момент очередь на лечение в центре патологии речи и нейрореабилитации доходила до года. То есть приехать на лечение можно было не раньше, чем через 12 месяцев. Но Виктор Викторович обещал найти возможность для лечения ребёнка и положить его в своё лечебное учреждение, если в этом будет смысл. Посмотрев же предоставленные документы, он подтвердил, что возьмётся за лечение.

- Гарантии дать не могу, - честно предупредил Виктор Севастьянов. - Но, если вы приедете на госпитализацию, попробуем поставить вашего Ярослава на ноги. Если лечение будет успешным, он вам сам об этом скажет.

Последняя фраза профессора Севастьянова как-то вообще «выбивалась» из привычного шаблона общения Тамары с врачами. Она казалась невероятной: мало того, что мальчик сможет заниматься обычными делами, но ещё и самостоятельно оценит своё состояние... И поймёт, что ему стало лучше. Но подавать вида Тамара не стала. Как ни крути, произошедшая встреча относилась к разряду хороших новостей. Ведь она предполагала, что стоит профессору Севастьянову ознакомиться с выписками Ярослава, как он заявит, что не видит никакого смысла в госпитализации. Поскольку сделать что-то ещё дополнительно уже нельзя.

Напомним, что синдром Мартина - Белл - тяжёлое наследственное заболевание. Оно связано с экспансией единичных тринуклеотидов (ЦГГ) в Х-хромосоме и приводит к недостаточной экспрессии белка FMR1, который необходим для нормального развития нервной системы. Существует четыре основных состояния хромосомного участка, подверженного нарушениям при синдроме ломкой Х-хромосомы, которые относятся к удлинению повторяющихся последовательностей ЦГГ. Нормальное количество повторов (отсутствие синдрома) - от 29 до 31. Премутация - от 55 до 200 повторов (синдром не развивается). Полная мутация - более 200 повторов (обычно от 230 до 4 тыс.), при которой проявляется синдром. Промежуточное состояние, или аллели серой зоны, - от 40 до 60 повторов. А приводит эта генетическая аномалия к интеллектуальному недоразвитию и своеобразной речи, аутическим отклонениям. Это заболевание может проявляться по-разному. Например, больные могут говорить быстро, сбивчиво, имеют выраженные эхолалии и персеверации (бормочущая речь). Или у таких детей могут проявиться нарушения поведения в виде агрессивности, двигательной расторможенности. В качестве одной из частых психопатологических особенностей отмечена шизофреноподобная симптоматика, включающая в себя подпрыгивания, похлопывания руками, повороты вокруг своей оси, встряхивание кистями, «манежный» бег, разнообразные гримасы, монотонное хныканье. Очень трудно вылечить такого малыша, да что там вылечить, просто ухаживать за ним в стадии обострения.

Поэтому консультация у профессора Виктора Севастьянова, которая прошла 3 года назад, казалась неожиданной удачей. От лечивших её сына ранее врачей она знала, что по международным клиническим рекомендациям подобные заболевания поддаются лечению в возрасте до 5 лет. Позже - терапия становится проблематичной, а в 14 лет - именно столько исполнялось Ярославу, - вернуть ребёнка к нормальной жизни является делом архисложным.

Виктор Викторович не только провёл консультацию по медицинским документам, но и действительно нашёл возможность быстро госпитализировать его в свой центр. А дальше начался курс - медикаментозная терапия, применение авторских методов физиотерапии, затем следовали сеансы психотерапии, развивающие занятия с психологом и т.д. Словом, интенсивное лечение дало результаты. Ярослав действительно сам сказал, что раньше он болел, а теперь ему стало намного лучше. С тех пор Тамара взяла себе за правило - привозить сына на лечение в Йошкар-Олу 1-2 раза в год. Сначала госпитализацию она оплачивала сама, а затем узнала от Виктора Викторовича, что благотворительные фонды помогают таким детям пройти лечение в центре. И воспользовалась открывшейся возможностью.

- Родители детей с различными отклонениями в развитии были не так давно на приёме у министра здравоохранения Московской области Нины Сусло-новой, - рассказывает Тамара. - Речь шла о помощи со стороны регионального министерства в лечении детей, страдающих различными расстройствами психического развития. И родители прямо говорили, что хотели бы лечить детей в центре патологии речи и нейрореабилитации Республики Марий Эл. Министр уважительно отозвалась о работе этого центра. Но констатировала, что с оплатой лечения в этом медицинском учреждении есть проблемы. Ведь он имеет статус регионального центра. Поэтому мы думаем встречаться с руководителями Минздрава России и поставить перед ними вопрос о том, чтобы центр имел федеральное подчинение. Или как-то по-другому надо решить этот вопрос. Чтобы направлять детей на лечение в него было проще.

На днях Тамара обязательно позвонит и поздравит профессора Севастьянов с профессиональным праздником. За последние годы он стал буквально лечащим врачом Ярослава, хотя и разделяют их сотни километров. Но возможности телефонной связи, скайпа позволяют общаться и в период между сеансами лечения. Например, не так давно на Ярослава плохо подействовал один из новых препаратов. В разговоре с мамой профессор посоветовал уменьшить дозу лекарства, но не отменять его совсем. Слабость прошла, и назначенный препарат оказал ожидаемое действие - мальчику стало лучше.

- Мне очень повезло, что я встретилась с этим отзывчивым, сочувствующим, а главное квалифицированным специалистом, профессионалом с большой буквы, - говорит Тамара. - Общаясь с этим доктором, проникаешься гордостью за нашу российскую медицинскую школу. Для нашей семьи предметом гордости является и то, что Ярослав поступил в колледж по специальности «столярное дело».

Москва - Йошкар-Ола.




Поделитесь с Вашими друзьями:
1   2   3   4   5   6   7   8   9   ...   79


База данных защищена авторским правом ©vossta.ru 2019
обратиться к администрации

    Главная страница