Доклад за 2011 год санкт-Петербург 2011



страница15/29
Дата09.05.2018
Размер6.03 Mb.
ТипДоклад
1   ...   11   12   13   14   15   16   17   18   ...   29

31 мая 2011 года состоялось заседание Социального Пресс-клуба, председателем которого является Уполномоченный. В ходе встречи обсуждались вопросы поддержки детей с ограниченными возможностями. Выяснилась еще одна проблема – транспортировка детей после химиотерапии. Дело в том, что после этой процедуры человеку нельзя пользоваться общественным транспортом, а контакты с любой инфекцией могут быть для них губительны. В тоже время в соответствии с Законом Санкт-Петербурга от 20.07.2006 № 397-60 «О специальном транспортном обслуживании отдельных категорий граждан в Санкт-Петербурге» право пользования «социальным такси» есть только у детей-инвалидов до 7 лет, детей-инвалидов в возрасте до 18 лет, имеющих ограничение способности к передвижению и медицинские показания к обеспечению техническими средствами реабилитации и у детей-инвалидов по зрению.


Уполномоченный предложила предусмотреть право на проезд в специальном транспорте для детей до 18 лет, страдающих онкологическими заболеваниями. Это предложение было рассмотрено депутатами Законодательного Собрания Санкт-Петербурга как поправка к указанному выше Закону и прошла три чтения.

В тоже же время, Министерством здравоохранения и социального развития России разработан проект Постановления Правительства Российской Федерации, продлевающий сроки переосвидетельствования инвалидности детям-инвалидам с различными формами лейкозов.

Из всех видов заболеваний, формирующих инвалидность у детей, особое место занимают онкогематологические заболевания (лейкозы), которые несмотря на их малочисленность в общей структуре инвалидности характеризуются агрессивностью течения и необходимостью проведения длительного комбинированного химио- и лучевого лечения и оперативных вмешательств.

На данный момент такие больные проходят переосвидетельствование инвалидности, как и все инвалиды, каждый год. Хотя в онкологической практике, подтвержденной многочисленными научными исследованиями, одним из показателей эффективности проведенных лечебных и реабилитационных мероприятий является показатель 5-летней выживаемости, по прошествии которого опасность рецидивов заболевания и метастазирования значительно снижается.

В связи с неоправданностью прохождения ежегодных процедур переосвидетельствования инвалидности детьми с различными формами лейкозов, Уполномоченный по просьбе родителей обратилась в Министерство здравоохранения и социального развития России.

22 февраля 2012 года вступило в силу постановление Правительства Российской Федерации от 06.02.2012 № 89 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом», в соответствии с которым категория «ребенок-инвалид» сроком на 5 лет устанавливается при повторном освидетельствовании в случае достижения первой полной ремиссии злокачественного новообразования, в том числе при любой форме острого или хронического лейкоза».


Уполномоченному поступали жалобы на качество организации медицинского обслуживания детского населения поликлиниками Красносельского (ДПО № 28, 65), Петроградского (ДПС № 14), Петродворцового (ДПО № 67), Пушкинского районов (ДПО № 49).
В поликлинике отсутствует запись к специалистам. Для того, чтобы попасть к врачу, нужно идти к 8.00 часам утра за талоном на тот же день. Если талонов не хватило, то нужно предпринимать попытку еще и еще. Приходится с ребенком идти к 8 утра, а потом на прием к специалисту к 15.00 часам. Это крайне неудобно.
У ребенка температура 39,0 на градуснике. Вызываю врача на дом с 8-10 часов – постоянно короткие гудки. Пришлось бросать больного ребенка одного дома и ехать лично. Дорога туда и обратно занимает не меньше часа. Приехав в поликлинику обнаруживаю, что телефонные трубки и в регистратуре и у врача, принимающего вызовы, лежат рядом с телефонным аппаратом на столе. Очередь из взволнованных мам и бабушек, оставивших больных детей одних дома, была более 10 человек.
*****

Уполномоченный проанализировала имеющиеся возможности повышения качества организации медицинского обслуживания детей в поликлиниках Санкт-Петербурга.

Запись к врачам организована по многоканальному телефону Центра записи граждан на прием к врачу, по электронному адресу Центра, по телефону справочной службы поликлиник. В случае отсутствия у пациента возможности записи на прием по телефону, регистратор поликлиники ставит пациента в очередь ожидания, которая составляет не более 14 дней.

При личном обращении в справочное поликлиники пациенты могут самостоятельно записаться в журнал «самозаписи». При отсутствии записи в день обращения к врачу возможна запись к специалистам других детских поликлиник района.

Дети с острой болью принимаются без предварительной записи и вне очереди ежедневно. Плановые осмотры детей первого года жизни в соответствии с приказом Минздравсоцразвития Российской Федерации от 28.04.2007 № 307 «О стандарте диспансерного (профилактического) наблюдения ребенка в течение первого года жизни» проводятся врачами – специалистами по талонам, которые выдаются медицинскими сестрами участковыми. В соответствии с Указом Президента Российской Федерации от 02.10.1992 № 1157 «О дополнительных мерах государственной поддержки инвалидов» дети-инвалиды обеспечиваются местами в лечебно-профилактических и оздоровительных учреждениях в первоочередном порядке. Талоны к врачам-специалистам детям первого года жизни выдают участковые педиатры на профилактических приемах.

Однако в зимний период 2011 года наблюдался эпидемический подъем заболеваемости ОРВИ и гриппом, обращаемость за медицинской помощью увеличилась в 2 раза. В то же время укомплектованность участковыми врачами-педиатрами в некоторых ДПО составила около 70%.

За выявленные нарушения порядка выписки лекарственных средств детям первых трех лет жизни, а также детям из многодетных семей в возрасте до 6 лет и рассмотрения обращения граждан по данному вопросу Прокуратурой Красносельского района Санкт-Петербурга в адрес заведующего ГУЗ городская поликлиника № 91 внесено представление.

В то же время ввод в эксплуатацию новых жилых домов и их заселение создало трудности в обеспечении доступности медицинской помощи детям в связи с удаленностью новых домов от поликлинического отделения, увеличившимся числом детского населения, нагрузка на врачей-специалистов возросла в 1,5 раза.


Так случилось в поселке Шушары. Ближайшее ДПО № 49 Пушкинского района расположено в 20-ти километрах от поселка. В Шушарах проживает около 2,7 тысяч детей, а обслуживает их всего один педиатр. Отсутствует прямой общественный транспорт по маршруту «Шушары» - «Пушкин». Дорога в маршрутных такси занимает около трех часов.
По обращению Уполномоченного принято решение открыть в поселке Шушары третий педиатрический участок, куда один раз в месяц будут выезжать врачи-специалисты ДПО № 49 Пушкинского района. Первичную медико-санитарную помощь теперь осуществляют 3 участковых педиатра.

Строительство жилых кварталов опережает строительство объектов здравоохранения, поэтому организация доступности медицинских услуг в единственной детской поликлинике микрорайона в ближайшие годы останется актуальной.

*****
Следует отметить один случай в практике работы Уполномоченного, связанный с нарушением права ребенка на качественную медицинскую помощь.

Так, в сентябре 2011 года на стадионе «Нова Арена» состоялся турнир по футболу для воспитанников детских домов «Осенний кубок спецназа памяти Героя России Владимира Усачева». Соревнования были организованы региональной общественной организацией «Союз поддержки офицеров и их деятельности на Благоденствие Родины» при поддержке Главного управления МВД России по Санкт-Петербургу и Ленинградской области. В турнире участвовало десять команд детских домов № 53, № 26, № 10, № 14,№ 11, № 8 и школа-интернат № 28.




Судейский корпус состоял из студентов кафедры футбола Национального государственного Университета физической культуры, спорта и здоровья им. П.Ф. Лесгафта.

В качестве гостя на состязаниях присутствовала специалист аппарата Уполномоченного.

Ожесточенная спортивная борьба длилась более четырех часов. Победителем турнира стала команда детского дома № 14, второй – детского дома № 11, а третьей – детского дома № 8.

Специальный приз «за волю к победе» завоевала команда детского дома № 10. Воспитанник 26 детского дома Гебель Роман был признан лучшим голкипером турнира, а бомбардиром турнира признан Тихонов Артем из 8-го детского дома.

Между тем, турнир был омрачен безразличным отношением дежурного врача «скорой» к детдомовскому мальчишке, свалившемуся прямо на поле с температурой и рвотой.

Когда 14 летний Гоша почувствовал себя плохо, он сразу же обратился к врачу, работающему на стадионе «Нова Арена». Осмотрев подростка, медик счел необходимым вызвать «скорую». И хоть предварительный диагноз не выглядел особенно тревожным - «острая респираторная вирусная инфекция» - состояние Гоши вызывало опасения. У подростка была сильная головная боль, его тошнило, и температура поднялась до отметки 38 градусов. Однако, в «скорой» эту тревогу не разделили. Диспетчер отдела приёма вызовов «03» переключила звонок на дежурного врача, который сообщил, что, с учетом предварительного диагноза выездная бригада скорой медицинской помощи сможет подъехать не ранее, чем через 3-4 часа. Около 15 минут ушло на бессмысленные разговоры с диспетчером и дежурным врачом «скорой» - никакие аргументы не действовали. Тогда сотрудник полиции, отвечающий за безопасность спортивного мероприятия на стадионе «Нова Арена», вызвал бригаду скорой медицинской помощи через дежурную часть своего отдела. Приехавшая машина увезла подростка в Детскую городскую инфекционную больницу № 3. Диагноз подтвердился.

Уполномоченный направила в Комитет по здравоохранению письмо, в котором просит дать оценку действиям диспетчерской службы «03» в описанных выше обстоятельствах.

Однако какого-либо ответа получено не было. Уполномоченным было направлено повторное обращение в Комитет по здравоохранению Санкт-Петербурга.


    1. О нарушении прав детей, страдающих редкими заболеваниями, на охрану здоровья и лекарственное обеспечение по жизненно важным показаниям

Большая часть редких заболеваний имеют генетическую природу, их количество постоянно увеличивается, что связано с улучшением диагностики и ухудшением экологической обстановки. В России в целом и Санкт-Петербурге врачи не в полной мере информированы о редких заболеваниях, современных способах их диагностики и лечения. Нет механизмов включения редких, как правило, наследственных заболеваний в систему государственного финансирования. В тоже время 80% больных редкими заболеваниями – это дети, многим из них срочно нужна помощь!

В 2011 году 601 ребенок с редкими генетическими заболеваниями наблюдались в Санкт-Петербургском государственном медицинском учреждении «Диагностический центр (медико-генетический)» (далее – Центр). Обеспечение их лекарственными препаратами осуществлялось за счет двух источников финансирования: федерального и регионального бюджетов.

Из них 11 пациентов детского возраста страдает мукополисахаридозом (I, II, III, VI типа) и нуждается в дорогостоящей лекарственной терапии следующими препаратами: «Альдуразим», «Элапраза», «Наглазим» и «Фабразим». Стоимость лечения данными препаратами составляет около 300 млн. рублей в год, что составляет более 45% от всего бюджета города, выделенного на лекарственное обеспечение льготных категорий жителей Санкт-Петербурга.

Все дети имеют социальный статус «Ребенок-инвалид», а значит, должны обеспечиваться лекарственными средствами за счет Федерального бюджета. Но проблема в том, что «мукополисахаридоз» не входит в федеральный перечень заболеваний, поэтому на его лечение не выделяются средства из федерального бюджета.

Уполномоченный обратилась к Министру здравоохранения и социального развития Российской Федерации Т.А. Голиковой с просьбой о централизованной закупке данных препаратов за счет средств федерального бюджета в рамках постановления Правительства Российской Федерации от 17.10.2007 № 682.

Министерство здравоохранения и социального развития Российской Федерации, ссылаясь на Федеральный закон от 29.12.2006 № 258 «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации в связи с совершенствованием разграничения полномочий» сообщило о том, что ответственность за организацию медицинской помощи и лекарственное обеспечение возложена на органы исполнительной власти субъектов Российской Федерации.

В настоящее время такие заболевания, как «мукополисахаридоз» всех типов, в Перечень заболеваний, предусмотренных статьей 56.2 Федерального закона от 19.12.2006 № 238-ФЗ, не входят, стандарты медицинской стационарной помощи больным с мукополисахаридозами находятся в стадии разработки. Поэтому лекарственное обеспечение граждан Российской Федерации на региональном уровне за счет средств бюджетов субъектов Российской Федерации осуществляется в соответствии с постановлением Правительства Российской Федерации от 30.07.1994 № 890 «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения».

Тогда Уполномоченный направила обращение Губернатору Санкт-Петербурга В.И. Матвиенко и ходатайство Председателю Комитета по здравоохранению Ю.А. Щербуку о рассмотрении вопроса об обеспечении детей-инвалидов, имеющих заболевание «мукополисахаридоз», нуждающихся по жизненным показаниям в дорогостоящих лекарственных препаратах, на Комиссии по лекарственному обеспечению льготных категорий жителей Санкт-Петербурга.

Одновременно, не дожидаясь решения указанных органов государственной власти, Уполномоченный обратилась за помощью к благотворительным организациям, к районным отделам социальной защиты населения, в Комитет по социальной политике Санкт-Петербурга. В результате общественными организациями было собрано 1 261 000 рублей, а по экстренной социальной помощи дети получили около 5,5 млн. рублей.


*****
В средствах массовой информации неоднократно поднималась проблема детей, жизнь которых зависит от наличия дорогостоящих ферментозамещающих лекарственных препаратов, а Уполномоченный принимала участие в обсуждении этой темы на видеоконференции «Равный доступ к лечению для каждого», посвященной Всемирному дню редких заболеваний в феврале 2011 года, на пресс-конференции на тему: «Как выжить ребенку с редким заболеванием в Петербурге?», которая состоялась в РИА-новости в июле месяце.

В августе 2011 года в ИТАР-ТАСС при поддержке Уполномоченного состоялась пресс-конференция «Цена вопроса - жизнь ребенка».

5 сентября 2011 года состоялось официальное открытие IV-й Международной конференции по вопросам усовершенствования диагностики, лечения и реабилитации пациентов с редкими и генетическими заболеваниями «Врачи мира – пациентам». В церемонии приняли участие специалисты в области лечения орфанных болезней, а также вице-губернатор Людмила Косткина и Уполномоченный.



Уникальность этой конференции в том, что она состоит не только из традиционных презентаций и круглых столов. Предусмотрена была специальная развлекательная программа для детей и, что самое важное – возможность получить консультации высококлассных специалистов.

Участники обменивались опытом, рассказывали о своих достижениях, искали новые направления в борьбе с тяжелыми детскими недугами, которые пока поддаются лечению с большим трудом.



Эта конференция смогла объединить научную теорию и врачебную практику. Наш мир порой, бывает, жесток – появляются все новые и новые болезни, некоторые из которых на первый взгляд кажутся неизлечимыми. Но жизнь не стоит на месте. Врачи, родители, общественные организации, государственные структуры ищут возможности избавить маленьких пациентов от страданий. Люди объединяются, чтобы бороться за самые основные права детей – право на жизнь и здоровье, а это возможно только «Вместе – ради детей».
*****
На заседании Пресс-клуба «Зеленая лампа» в октябре 2011 года Уполномоченным был проведен круглый стол, посвященный вопросам повышения качества жизни детей-инвалидов и их родителей. В его работе приняли участие представители Комитета по социальной политике Санкт-Петербурга, Комитета по образованию, ФГУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ) по Санкт-Петербургу», Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ», Института раннего вмешательства, Санкт-Петербургского общественного благотворительного фонда «Родительский мост».

По итогам всех обсуждений Комитет по здравоохранению сообщил, что выделяемое из регионального бюджета финансирование на лекарственное обеспечение не позволяет в полной мере обеспечить лечение нескольких пациентов с редкими заболеваниями без ущерба лекарственного обеспечения других пациентов, имеющих право на получение лекарственных препаратов бесплатно в соответствии с Законом Санкт-Петербурга от 10.10.2005 № 487-73 «О льготном обеспечении лекарственными средствами и бесплатном зубопротезировании отдельных категорий жителей Санкт-Петербурга».
*****
Моему ребенку, Юре В., 13 лет, и хотя раньше он бегал, играл и учился, как и полагается ребятам его возраста, сегодня он фактически не может ничего. Еще в Новый год Юра В. был таким, как обычно, второго января фотографировался, седьмого - ходил на елку. А уже через месяц он стал другим.

Сначала ребенок перестал спать. Потом стал плохо есть. Затем, наоборот, накинулся на еду. Стали слабеть слух, зрение и речь. Перестал смеяться. Изменилась мимика. Осунулся, цвет лица стал серым. Мальчик постепенно утратил все навыки. Даже ложку держать не может, приходится кормить. Сейчас Юра В. практически не разговаривает. Лежит в кровати, иногда смотрит мультики. Лишь стонет, когда ему больно.

Мукополисахаридоз - редкое генетическое заболевание, от которого спасает лечение стоимостью в десятки миллионов рублей. Однако Комитет по здравоохранению отказался лечить моего сына за счет бюджета...

Так написала Уполномоченному мама одного из детей, имеющих заболевание «мукополисахаридоз» II типа. Уполномоченный приняла решение поддержать родителей больных детей и обратилась в Прокуратуру Санкт-Петербурга.

16 июня 2011 года Прокуратурой Санкт-Петербурга было предъявлено исковое заявление в суд в защиту интересов несовершеннолетнего Юры В. к Комитету по здравоохранению. Надзорный орган требовал организовать обеспечение бесплатного лечения Юры В. препаратом «Элапраза» в необходимом объеме.

В период рассмотрения данного иска по ходатайству Уполномоченного Комитетом по социальной политики Санкт-Петербурга была предоставлена экстренная социальная помощь в размере 7 млн. 410 тысяч рублей, благодаря которой ребенок впервые начал получать лечение. Теперь оставалось надеяться на положительное решение суда. Тем более, что однажды начатое лечение таких детей прерывать ни в коем случае нельзя.

13 октября 2011 года суд постановил: «Обязать Комитет по здравоохранению Правительства Санкт-Петербурга в течение 15 дней со дня вступления решения суда в законную силу организовать обеспечение пожизненного бесплатного лечения Юрия В. препаратом «Элапраза» в рекомендованном по медицинским показаниям объеме». Однако Комитетом по здравоохранению была подана в Городской суд кассационная жалоба.

29 ноября 2011 года решение районного суда было оставлено без изменений и 9 декабря 2011 года вступило в силу.

Но Юра В. не единственный ребенок, оказавшийся в такой ситуации. Уполномоченный обратилась в Прокуратуру с просьбой разобраться с лекарственным обеспечением еще четверых детей, страдающих другим орфанным заболеванием – «мукаполисахаридоз» I типа. Этим детям необходим лекарственный препарат «Альдуразим».

В ходе проверки было установлено, что в 2011 году дети, имеющие заболевание «мукополисахаридоз» I типа, получали «Альдуразим» не в полном объеме. По решению Комиссии по лекарственному обеспечению льготных категорий жителей Санкт-Петербурга в 2011 году «Альдуразим» был закуплен за счет средств бюджета Санкт-Петербурга для детей по жизненным показаниям в количестве 200 упаковок на сумму более 9 млн. рублей (дети нуждались в 728 упаковках лекарственного препарата).

Прокуратурой Санкт-Петербурга было предъявлено исковое заявление в Куйбышевский районный суд в защиту интересов этих несовершеннолетних.

Кроме этого Уполномоченным в адрес Комитета финансов Санкт-Петербурга было направлено ходатайство о рассмотрении вопроса о выделении Комитету по здравоохранению дополнительных средств на 2012 год для обеспечения всех детей, больных «мукополисахаридозом», необходимыми лекарственными препаратами.

Таким образом, впервые в Санкт-Петербурге было принято решение о выделении в 2012 году 185 млн. рублей на приобретение лекарственных средств для обеспечения лечения больных детей, проживающих в Санкт-Петербурге, страдающих «мукополисахаридозом». Указанные расходы предусмотрены Законом Санкт-Петербурга «О бюджете Санкт-Петербурга на 2012 год и на плановый период 2013 и 2014 годов» Комитету по здравоохранению по целевой статье «Расходы на бесплатные медикаменты, изделия медицинского назначения, продукты детского питания для льготных категорий граждан и специальное питание беременных женщин и кормящих матерей».

В конце 2011 года начались судебные заседания по рассмотрению иска Прокуратуры Санкт-Петербурга к Комитету по здравоохранению в защиту интересов детей-инвалидов, имеющих заболевание «мукополисахаридоз» I типа, а, значит, вопрос обеспечения детей, имеющих редкие генетические заболевания, необходимым лекарственным препаратом «Альдуразим» в 2012 году останется на контроле Уполномоченного.

Тем более, что в конце 2011 года к Уполномоченному обратились родители, дети которых имеют редкое заболевание «несовершенный остеогенез». Таких «хрустальных детей» в Санкт-Петербурге 18 и они нуждаются в создании для них профильного Центра в Санкт-Петербурге.

В настоящее время семьям приходится самостоятельно справляться со своими проблемами, бороться за физическое благополучие своего «хрустального ребенка».


*****
В 2011 году родители решили объединить усилия, обратились за советом к Уполномоченному и «родилась» общественная организация для поддержки детей с остеогенезом.
К сожалению, у российских врачей нет большого опыта лечения таких пациентов. В Петербурге специалистов по остеогенезу можно сосчитать на пальцах одной руки. А «хрустальным людям» нужно постоянно находиться под медицинским наблюдением и регулярно проходить курсы реабилитации. Перелом кости может произойти в любой момент, приходится вызывать обычную «неотложку». Врачи приезжают и не знают, с какой стороны вообще нужно подходить к больному остеогенезом. Нашему ребенку ведь даже шины и гипс следует накладывать особым образом, иначе это может привести к деформации всего тела…

Мы хотим изменить сложившуюся ситуацию по отношению к нашим детям. Редкие болезни могут затронуть любого, кто имеет ребенка или нет. Пациент с редким заболеванием – сирота системы здравоохранения: часто без диагноза, без лечения, без научных исследований, а поэтому – без надежды...
Столкнувшись с такой проблемой, родители загорелись идеей создания государственного специализированного Центра для пациентов с остеогенезом. Чтобы при необходимости можно было не просто получить правильную посттравматическую помощь и лечение, но и пройти дальнейшую реабилитацию и социальную адаптацию.

Они обратились в Комитет по здравоохранению. Однако, Комитет счел создание такого центра нецелесообразным из-за небольшой распространенности заболевания.


«Хрустальным детям» требуется особая забота. Не только со стороны их любящих родителей, но и со стороны общества и государства. Уполномоченный не согласна с утверждением, что 18 человек – недостаточный повод для создания профильного Центра. Тем более, что в таком учреждении нуждается не только Санкт-Петербург, но и вся страна.

В ближайшее время детский омбудсмен соберет обратившихся родителей-активистов, специалистов Педиатрической Академии и Института им. Турнера, чтобы услышать их мнение насчет создания Центра и обсудить план дальнейших действий.

Создание Центра, необходимого детям с редким заболеванием «несовершенный остеогенез», Уполномоченный ставит своей задачей на 2012 год.
*****
За выдающиеся заслуги и существенный вклад в деле улучшения качества жизни людей с редкими заболеваниями в 2011 году Уполномоченный была удостоена памятного знака общественного признания.


Таблица 5.1.




Поделитесь с Вашими друзьями:
1   ...   11   12   13   14   15   16   17   18   ...   29


База данных защищена авторским правом ©vossta.ru 2019
обратиться к администрации

    Главная страница