Рекомендации по содержательной части пособия в помощь



страница1/5
Дата14.08.2018
Размер0.96 Mb.
#44271
  1   2   3   4   5

ПОЗИТИВНАЯ БЕРЕМЕННОСТЬ
Над созданием книги работали:
В.В. Беляеванаучный редактор

д.м.н., ведущий научный сотрудник Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом Роспотребнадзора РФ


Н.В. Козырина – редактор

научный сотрудник Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом Роспотребнадзора РФ


Консультанты по юридическим вопросам:
М.Г. Соколов – ведущий юрисконсульт, Вологодский областной центр по профилактике и борьбе со СПИДом и ИЗ, юрист сайта www.poz.ru
Н.В. Васильева – юрист, Республиканский Центр по профилактике и борьбе со СПИДом и ИЗ Министерства здравоохранения Республики Бурятия.

Ответственный редактор М.А. Никитина


Издано РОО «СПИД инфосвязь» по заказу Федеральной службы по надзору в сфере защиты прав потребителей и благополучия человека в рамках «Приоритетного национального проекта в сфере здравоохранения» в 2009 году.


© РОО «СПИД инфосвязь», 2009 год


Распространяется бесплатно, тираж ХХХ экз.
Издано РОО «СПИД инфосвязь»

При перепечатке ссылка на РОО «СПИД инфосвязь» обязательна



Источники и благодарности
При разработке данного пособия были использованы материалы, разработанные Международным советом женщин, живущих с ВИЧ/СПИДом (МСЖ), а также материалы выпущенные РОО «Сообщество людей, живущих с ВИЧ/СПИДом», «СПИД Фонд Восток-Запад» (AFEW), Просветительским центром «ИНФО+» и журнала «ШАГИ».
Выражаем благодарность организациям, предоставившим возможность использовать материалы.

Введение.

Здравствуй и добро пожаловать: перед тобой книга для женщин, живущих с ВИЧ, и ожидающих рождения ребенка.
Ты можешь прочитать пособие с начала и до конца, или выбрать те разделы, которые тебя заинтересуют. При обсуждении вопросов, связанных с течением беременности при ВИЧ-инфекции, используется много новых слов и терминов. Мы постарались объяснить их смысл, чтобы каждая читательница смогла разобраться в подробностях своей ситуации. Конечно, у каждой женщины, живущей с ВИЧ, своя неповторимая жизненная история. Но есть темы, которые касаются каждой. Одной из таких важных тем является ожидание появления ребенка.
В первой части пособия ты найдешь общую информацию о ВИЧ-инфекции, правах, которые у тебя есть в связи с рождением ребенка.
Бывает так, что женщины впервые узнают о том, что заражены вирусом иммунодефицита человека в женской консультации, куда пришли за медицинской помощью, когда наступила беременность. Поэтому, если ты из их числа, в пособии есть раздел, который поможет тебе пережить этот период и стать сильнее.
Если ты решила родить своего малыша и хочешь, чтобы он родился здоровым, тебе может быть полезен тот раздел пособия, который посвящен вопросам протекания беременности, родов, а также профилактике заражения ВИЧ ребенка.
Совсем скоро появится на свет новый человек. Не забудь подготовиться, загляни в раздел «Готовимся к родам».

Человек родился! Какие вопросы возникают в это счастливое время? Как объяснить окружающим то, что ты не будешь кормить его грудью? Пособие может помочь найти ответ на этот непростой вопрос.


Мы надеемся, что это пособие поможет тебе, придаст уверенности, ты начнешь задавать вопросы. Кому и как можно их задать? Загляни в раздел, посвященный ресурсам.
И, конечно же, очень важно знать о правах, которые у тебя появляются в связи с рождением ребенка. В Приложении ты найдешь информацию о репродуктивных правах женщин, сможешь узнать об основных гарантиях и льготах, которые предоставляет государство, познакомишься с ответами юриста на вопросы, которые задавали ВИЧ-положительные беременные женщины.

И, давай начнем.


Немного статистики.

  • На 31 декабря 2008 года в России было зарегистрировано 157 тысяч женщин, живущих с ВИЧ. Это составило 33.5% от числа всех граждан России, у которых официально зарегистрировано наличие этого заболевания.

  • Половина женщин, живущих с ВИЧ, находятся в возрасте от 20 до 30 лет: 57%.

  • Около 9 тысяч российских женщин с ВИЧ в 2008 году стали мамами.

Совершенно ясно, что проблема ВИЧ-инфекции касается все большего круга людей, все большего количества женщин. Поэтому настало время поговорить о вирусе иммунодефицита человека (ВИЧ) в связи с особыми задачами, которые решает женщина на своем жизненном пути.

В добрый путь.
Глава первая. Что мы знаем о ВИЧ?

ВИЧ (вирус иммунодефицита человека) поражает иммунную систему, которая защищает организм от болезней. Это незаметный процесс. Человек, инфицированный ВИЧ, на протяжении многих лет может хорошо выглядеть, прекрасно себя чувствовать и даже не знать о наличии инфекции. Со временем, при постепенном ослаблении иммунной системы, зараженный ВИЧ человек становится уязвимым для различных заболеваний, особенно инфекционных (например, туберкулез, воспаление легких). Эти заболевания называются «оппортунистическими» (от лат. opportunus — незащищенный, уязвимый), так как они возникают, когда иммунная система ослаблена и уже не может противостоять различным возбудителям заболеваний.
Развитие оппортунистических инфекций может свидетельствовать о наступлении стадии СПИДа (СПИД — синдром приобретенного иммунодефицита). В международной практике врачи предпочитают использовать термины «поздняя стадия» или «продвинутая стадия ВИЧ-инфекции».
До наступления поздней стадии, признаками которой являются оппортунистические инфекции (ОИ), проходит в среднем от 4–5 до 10 лет (около 5% случаев — через 2–3 года после инфицирования; 10% случаев — через 15–20 лет).
ВИЧ и иммунный статус

Основной мишенью для ВИЧ являются клетки, на поверхности которых имеется особая белковая молекула, обозначаемая научным шифром CD4 – «си-ди-четыре», или «си-ди-фо-клетки»), отвечающие за иммунитет человека. ВИЧ приводит к медленному уменьшению количества клеток CD4, которые он разрушает. Анализ крови, определяющий уровень этих клеток называют иммунный статус. Также этим анализом определяется количество других клеток иммунной системы, но они не имеют такого принципиального значения в отношении ВИЧ-инфекции.

Количество CD4 клеток оценивают по количеству этих клеток в миллилитре крови (клеток/мл).


  • В норме у здорового взрослого человека число CD4 – клеток (иммунный статус) 500-1500 клеток/мл.

  • Под действием неблагоприятных факторов, в том числе ВИЧ-инфекции, иммунный статус снижается. Если количество CD4 200 - 500 клеток/мл — то это говорит о сниженной работе иммунной системы.

  • При показателе иммунного статуса ниже 200 клеток/мл у человека могут развиться тяжелые и опасные оппортунистические инфекции. Поэтому если у человека иммунный статус ниже 350 клеток/мл или быстро снижается, ему, скорее всего, понадобится лечение ВИЧ – инфекции (антиретровирусная терапия, АРВ-терапия), которая не допустит, чтобы его иммунный статус снижался. Более того, своевременно начатое лечение позволяет в большинстве случаев восстановить число CD4 клеток.



Количество CD4 может меняться из-за стресса, переутомления, заболеваний, менструаций, беременности или смены времен года. Поэтому если твой иммунный статус стал несколько ниже, чем раньше, не стоит паниковать. На консультации врач поможет оценить временные это изменения, или связанные с воздействием ВИЧ. Врач смотрит на то, как изменяется иммунный статус с течением времени: в динамике можно определить, насколько влияет на иммунитет ВИЧ и при необходимости рекомендует лечение. Так что лучше всего сдавать иммунный статус регулярно, это позволит вовремя начать лечение ВИЧ-инфекции и предупредить развитие целого ряда тяжелых заболеваний.


Вирусная нагрузка

Помимо анализа на иммунный статус важную роль в жизни с ВИЧ играет то, сколько вируса имеется в крови. Определить количество вирусных частиц (копий вируса) позволяет анализ крови, который называют «вирусная нагрузка», она измеряется в количестве копий/мл. Чем больше копий вируса в крови, тем в большее количество клеток CD4 проникает вирус, и тем быстрее будет снижаться иммунный статус.

У тестов на вирусную нагрузку есть «нижний порог», то есть количество вируса в крови, которое тест-система не может «увидеть». Если количество вируса в крови ниже определяемого тест-системой уровня, то такая вирусная нагрузка называется неопределяемой. Это не означает, что вируса в крови нет совсем, просто его очень мало. Обычно неопределяемой является вирусная нагрузка ниже 50 либо 400 копий/мл.


Вирусная нагрузка:

  • от неопределяемой до 10000 копий/мл является небольшой,

  • от 10000 до 50000 копий/мл — средней,

  • от 50000 до 100000 копий/мл — высокой,

  • и от 100000 и выше — очень высокой.



Важно помнить, что показатель вирусной нагрузки, как и у иммунного статуса, может меняться в зависимости от посторонних факторов. Так что если вирусная нагрузка увеличилась с 5000 до 15000 копий/мл — это не должно быть поводом для беспокойства. О прогрессировании ВИЧ-инфекции говорит постоянный рост вирусной нагрузки либо резкое повышение вирусной нагрузки более чем в три раза.


Как передается ВИЧ?

Жидкости организма, которые содержат достаточное для инфицирования количество ВИЧ:

• кровь


• сперма

• выделения женских половых органов

• грудное молоко.

Для того чтобы произошла передача вируса, одна из этих жидкостей должна попасть в кровоток или на слизистую человека. ВИЧ содержится и в некоторых других жидкостях организма: слюне, слезах, поте, но в недостаточном для заражения количестве. Поэтому ВИЧ не передается бытовым или воздушно-капельным путями как вирусы простуды или гриппа (за всю историю эпидемии нигде в мире не было зарегистрировано ни одного подобного случая).





Заражение может произойти:

• при незащищенном (без использования презерватива) вагинальном, оральном или анальном сексе с человеком, инфицированным ВИЧ;

• при использовании одной иглы, шприца, емкости, фильтра или раствора наркотика с человеком, зараженным ВИЧ;

• во время беременности, родов и при кормлении грудью. Это так называемый вертикальный путь передачи ВИЧ- инфекции;

• при переливании крови от человека, зараженного ВИЧ;

• при попадании зараженной ВИЧ крови, спермы или выделений влагалища

в открытые раны.
Кстати: каков риск передачи ВИЧ при незащищенных сексуальных отношениях?


  • От мужчины к женщине при однократном половом контакте без презерватива - 0.01-0.2%

  • От женщины к мужчине при однократном половом контакте без презерватива - 0.03-0.01%

Нужно учитывать, что наличие воспалений, травм половых органов, инфекций, передающихся половым путем (ИППП, иногда говорят «венерические болезни»), приводят к значительному увеличению риска заразиться ВИЧ при половых контактах.


Очевидно, что у женщины есть большая возможность заразиться ВИЧ при половом контакте без презерватива, чем у мужчины. Именно так заразилось ВИЧ более 60% женщин, выявленных в 2008г.


Какова вероятность заражения ВИЧ ребенка во время беременности, родов и грудного вскармливания?


Если не принимать мер профилактики передачи вируса от матери ребенку, вероятность заражения ребенка составит 25–40%.
Употребление антиретровирусных лекарств женщиной во время беременности и родов, а также ребенком после родов, проведение планового кесарева сечения при необходимости и замена грудного вскармливания искусственным, снижают риск передачи ВИЧ ребенку до менее 2%.


Однако:

По данным Федерального научно-методического центра профилактики и борьбы со СПИДом, в 2008 году частота передачи ВИЧ вертикальной передачи ВИЧ в России в среднем составила 10% (среди всех детей, рожденных женщинами с ВИЧ).

Это можно объяснить тем, что не все будущие матери, живущие с ВИЧ, своевременно принимают антиретровирусные лекарства, которые помогают снизить риск заражения малыша до 2%.


Эта задача может быть выполнена только совместными усилиями будущей мамы и медицинских работников.
Как ВИЧ передается от матери ребенку?

Мы знаем, что наиболее часто передача ВИЧ-инфекции от матери ребенку происходит в конце беременности, непосредственно перед родами, а также в момент родовых схваток и рождения ребенка.

Инфицирование возможно и при грудном вскармливании.
Некоторые факторы повышают вероятность передачи ВИЧ ребенку


Самый важный из них

— количество вируса в крови матери - вирусная нагрузка. Если у женщины высокая вирусная нагрузка, риск заражения ребенка резко возрастает. Прием антиретровирусных лекарств во время беременности направлен, в первую очередь, на достижение возможно более низкой вирусной нагрузки у женщины. Это имеет особое значение в период родов: при прохождении по родовым путям вирус может попасть в организм малыша через ранки и ссадинки на его коже. Кроме того, при прохождении по родовым путям младенец может заглатывать материнскую кровь и влагалищные выделения. В этом случае есть риск, что вирус попадет в его организм через еще не до конца сформировавшуюся слизистую оболочку рта, пищевода и желудка. Снижение вирусной нагрузки соответственно снижает риск инфицирования ребенка ВИЧ. Поэтому так важно, чтобы и в это время женщина принимала антиретровирусные препараты.


Среди других факторов, увеличивающих риск передачи ВИЧ ребенку,

можно выделить употребление наркотиков во время беременности, инфекции половых органов. При выявлении таких заболеваний у беременной женщины врач рекомендует необходимое лечение.




Все, что мы знаем о передаче ВИЧ от матери ребенку говорит о том, что необходимо как можно раньше обратиться за помощью и получить полноценную профилактику.
Безопасно ли принимать АРВ-препараты во время беременности?

Мы хорошо знаем, что обычно женщинам не рекомендуется употреблять лекарства во время беременности.


Но это не относится к случаям, когда необходимо снизить риск передачи ВИЧ-инфекции ребенку и сохранить здоровье матери. Здесь нет никакого противоречия: в данной ситуации приходится искать разумное соотношение

между риском передачи инфекции ребенку и возможными последствиями применения АРВ - терапии.


Никто не утверждает, что АРВ-препараты абсолютно безопасны (некоторые из них не рекомендуются в период беременности). Поэтому все беременные, принимающие АРВ-препараты, находятся под тщательным наблюдением врача и сдают анализы для определения безопасности приема лекарств (общий и биохимический анализ крови, общий анализ мочи). В то же время тысячи беременных женщин прошли курс АРВ-терапии без каких-либо осложнений для собственного здоровья и здоровья своих детей, благополучно родившихся без ВИЧ-инфекции.
Международная статистика по врожденным порокам развития у детей, чьи матери принимали АРВ-препараты, ведется с 1989 года. Те лекарства, которые могут причинить вред ребенку, женщинам во время беременности не назначают!
Может ли беременность ускорить течение ВИЧ-инфекции у будущей матери?

  • Беременность не ухудшает состояние здоровья женщины, живущей с ВИЧ.

  • Развитие ВИЧ-инфекции при беременности не ускоряется.

В большинстве случаев (но не всегда) беременность может способствовать временному снижению показателей состояния иммунной системы. Так уровень клеток CD4 может снизиться примерно на 50 клеток/мм3. Как правило, иммунный статус возвращается к исходному значению вскоре после рождения ребенка.


Но если содержание CD4-клеток упало ниже 200 клеток / мм3, это тревожный сигнал: такой уровень CD4 угрожает риском развития оппортунистических инфекций, которые могут привести к осложнениям в состоянии здоровья и женщины, и ее будущего ребенка. Соответствующее лечение необходимо начинать как можно раньше.
Если женщина стала принимать АРВ - препараты в период беременности, вполне возможно, что, несмотря на уменьшение вирусной нагрузки, уровень CD4 клеток увеличится лишь незначительно. Не следует беспокоиться по этому поводу — количество CD4, возможно, увеличится после рождения ребенка.

Глава 2. ВИЧ – положительная…
ВИЧ-инфекция – что это НЕ означает?

...НЕ ОЗНАЧАЕТ, что заболевание отразится на твоем самочувствии. У человека может быть ВИЧ, и при этом он может чувствовать себя здоровым.

...НЕ ОЗНАЧАЕТ, что ты беспомощна. Есть много способов укрепить иммунную систему, поддержать здоровье, сохранить качество своей жизни.

...НЕ ОЗНАЧАЕТ, что дни твоей жизни сочтены. Люди живут с ВИЧ долгие годы и, получая специальное лечение, могут прожить еще неограниченно долгое время.

...НЕ ОЗНАЧАЕТ, что твоя жизнь должна сразу коренным образом измениться, если ты сама этого не захочешь.
Означает ли диагноз «ВИЧ-инфекция», что в твоей жизни должно что-то измениться?

...ДА, потому что при ВИЧ-инфекции важно чувствовать себя хозяином положения, а не беспомощной жертвой. Знание — сила, поэтому постарайся побольше узнать о развитии ВИЧ-инфекции, о значении различных анализов, о способах поддержать свое здоровье, о новых лекарствах и методах лечения.

Знайте свои права и настаивайте на их соблюдении. Мы надеемся, что эта книга поможет тебе в этом.



...ДА, потому что вирус может передаться другим людям при сексе без презерватива или нестерильных инъекциях. В твоих силах сделать свое поведение более безопасным, чтобы предотвратить передачу ВИЧ!

...НЕТ, потому что ВИЧ-инфекция не повод отказаться от своих планов и интересов, от учебы, работы и развлечений, от любви и секса. Со временем люди понимают, что после диагноза их повседневная жизнь может мало измениться, и это нормально.
ВИЧ - положительная. Что это значит?

То, что ты ВИЧ - положительная означает, что ты заразилась этим вирусом. Твой организм в ответ на заражение вырабатывает антитела. Это происходит во всех случаях, когда организм борется с вирусами. Антитела можно обнаружить с помощью анализа крови, так называемого теста на ВИЧ. Если анализ показал, что в твоей крови есть антитела к ВИЧ, значит ты ВИЧ – положительная. В медицинских изданиях часто употребляется слово «ВИЧ-инфицированный», но многие люди, живущие с ВИЧ, находят это слово обидным в повседневной жизни. Человека, у которого нет антител к вирусу, называются ВИЧ - отрицательным.


Многие вначале не верят результатам анализа, особенно если хорошо чувствуют себя. Но результаты этого анализа тщательно проверяют. Вероятность ошибки крайне мала.
Со временем женщины, живущие с ВИЧ, больше узнают о ВИЧ – инфекции. Но вначале многим бывает страшно.

Если ты чувствуешь себя оторванной от мира, подумай о том, что тысячи и тысячи таких же женщин прошли через этот период эмоциональных бурь, а теперь живут полноценной жизнью


Буду ли я чувствовать это всегда, или мои чувства изменятся?

Все, кто получают положительный результат теста на ВИЧ, реагируют на него по-разному. Большинство женщин в этой ситуации испытали целую гамму чувств: стыд, гнев, чувство вины, страх, печаль и подавленность. Вероятно, что и тебя будут переполнять сильные чувства. Постепенно твои эмоции будут более управляемыми. Ощущение шока пройдет, и ты научишься жить с ВИЧ.


Нередко первое, что начинают делать люди, живущие с ВИЧ, узнав о своем диагнозе, — пытаются любыми способами забыть о том, что с ними произошло. К сожалению, в этот момент в ход обычно идут алкоголь, наркотики и все то, что может ненадолго помочь почувствовать себя лучше. Проблема с такими «решениями» в том, что они работают недолго. Чем больше их использовать, тем тяжелее и запутаннее будут твои чувства и проблемы.
Часто люди употребляют алкоголь или наркотики, чтобы ничего не делать со своими чувствами. В результате, к существующим проблемам еще может добавиться проблема зависимости от этих веществ. Иногда лучше встретиться со своими эмоциями лицом к лицу и искать новые пути решения проблем, а не просто пытаться «отвлечься». Игнорирование своих чувств никогда не приводит к решению проблемы, это может привести к «беспричинной» тревоге, проблемам в отношениях, чувству оторванности от окружающего мира.
Чувства требуют внимания. Станет легче, если назвать свое чувство «по имени», а также поговорить о них с теми людьми, кому доверяешь.
Можно также обратиться в группу взаимопомощи. Сегодня такие группы созданы во многих городах. Это - неформальное объединение людей, которые готовы оказывать друг другу необходимую поддержку. В определенные моменты бывает особенно ценна помощь кого-то, кто находится в том же положении, что и ты, и потому может тебя поддержать как никто другой. Представь, что в кризисный момент рядом с тобой есть несколько человек, которые ищут ответа на те же вопросы, преодолевают те же трудности, что и ты, и от которых не приходится ничего скрывать. Ты сможешь поговорить о том, что тебя волнует, узнать, как другие поступали в том или ином случае. Узнать о наличии группы, часов ее работы всегда можно у лечащего врача центра СПИД.
Также можно облегчить свои чувства различными «домашними средствами». Это может быть прогулка на природе, любимый фильм, встреча со старым другом — все, что обычно помогает именно тебе в трудную минуту.

  • Старайся не ругать себя и не думать о себе плохо. Останавливай себя каждый раз, когда появляются плохие мысли о себе. Каждый раз, когда ты недовольна собой, своими способностями, внешностью, положительным ВИЧ-статусом останавливай эти мысли и постарайся вспомнить о том, что у тебя получилось. Скажи себе, что ты хорошая и успешная. Слова часто становятся реальностью.

  • Больше общайся с людьми, которые готовы поддержать тебя. Старайся знакомиться с уверенными в себе ВИЧ-положительными, а также с теми, кто относится к людям, живущим с ВИЧ, без предубеждений. Подумай: если ты будешь общаться с теми, кто считает ВИЧ «наказанием за грехи» или «болезнью групп риска», ничего удивительного, если твое отношение к себе будет неадекватным.

  • Составь список своих достижений, не обязательно глобальных и значимых. Это может быть получение аттестата зрелости, поступление в институт, отказ от вредной привычки, хобби, умение готовить — все, что угодно. Вспоминайте про этот список и пополняйте его время от времени.

  • Старайся помогать другим. Хорошо известно, что те люди, которые многое делают для других, хорошо к себе относятся, имеют меньше психологических проблем. Подумай, что ты можешь сделать, чтобы этот мир стал хотя бы чуть-чуть лучше.

И главное, помни — наличие ВИЧ не делает тебя хуже, недостойнее других людей. Болезнь может стать стимулом для того, чтобы сделать свою жизнь и самих себя лучше и сильнее.

Перед всеми, кто узнал, что заражен ВИЧ, встает вопрос о том


Кому и как рассказать о диагнозе

Не спеши принять решение. Чтобы внутренне справиться с этим диагнозом нужно время. Не думай, что ты «должна» быстро к нему привыкнуть и не спеши говорить о нем другим людям. Возможно, ты сначала никому не расскажешь об этом, а со временем найдешь тех, кому сможешь доверять. Или ты вначале расскажешь самому близкому человеку. Принимая решение, подумай, какие могут быть последствия. В некоторых ситуациях лучше проявить осторожность. Но в любом случае постарайся сделать все от тебя зависящее, чтобы не «передать» вирус своему партнеру. Это очень важно, потому что в случае его заражения, по закону для тебя может наступить уголовная ответственность.
К сожалению, многих людей, живущих с ВИЧ, лишают права самим решать рассказывать ли о своем ВИЧ-статусе, когда и кому. Это неправильно и незаконно.
Наличие ВИЧ в твоей крови никак не влияет на твою человеческую ценность! Это просто вирус, это не причина чего-либо стыдиться. К сожалению, в мире еще много людей, живущих в плену предрассудков и невежества. Они могут осуждать тебя за твой ВИЧ-статус. Никто не давал им права судить тебя.
Бывшие сексуальные партнеры

Сказать бывшему партнеру о своем диагнозе нелегко. Многое зависит от того, какие отношения между вами были в прошлом, и какие существуют сейчас. Знает ли твой бывший партнер что-нибудь о ВИЧ – инфекции, анализе на ВИЧ? Что именно ты хочешь рассказать ему о себе? Нужно ли ему знать о том, что с тобой произошло?


Если тебе трудно обсуждать с ним твою ситуацию, возможно попросить об этом профессионального человека – психолога или врача, которому ты доверяешь.
Близкие и значимые для тебя люди

Для того, чтобы решить, кому ты хочешь рассказать о своем диагнозе, мысленно, или на бумаге составь список всех тех, кому бы ты могла сказать.



Например:

  • Мать или отец;

  • Партнер;

  • Дети;

  • Близкие друзья;

  • Коллеги по работе;

  • Священник или духовный наставник;

  • Соученики;

Подумай о каждом из этих людей или коллективов. В каждом случае задай себе вопрос, каковы плюсы и минусы того, что они будут знать о твоем диагнозе.




  • Каких последствий можно ожидать, если твой диагноз будет известен?

  • Поддержит ли тебя твое окружение, твои друзья?

Если ты собираешься кому-то рассказать о своем диагнозе, отрепетируй, как ты это сделаешь. Что скажешь? Попытайся представить реакцию собеседника на твои слова. Некоторые женщины, сказав о диагнозе своим близким, вынуждены были сами оказывать им поддержку, настолько тяжело реагировали те на это известие.


Совсем необязательно решать вопрос о том, кому рассказать, по принципу «всем или никому». Есть большая разница между раскрытием положительного ВИЧ-статуса публично, и в кругу самых близких людей. Если ты хочешь открыть его перед всеми, не спеши. Прежде всего, создай себе мощную систему поддержки.
Отношения после раскрытия статуса

Многие люди, живущие с ВИЧ, говорят, что после раскрытия ВИЧ-статуса их отношения с близкими стали еще более крепкими. Однако существует несколько специфических проблем, с которыми вы можете столкнуться.


Страх передачи вируса.

Незнание и стереотипы людей, особенно тех, кто проживает с тобой в одной квартире, могут вызвать страх бытового пути передачи вируса. Близкие могут бояться тебя обидеть и не говорить об этом, но, например, замачивать в хлорке твое белье или посуду. Если ты это заметишь, постарайся не обижаться, а обсуди с родственниками их страхи и предоставь объективную информацию о том, как передается и не передается ВИЧ. В этом случае лучше всего ссылаться на врача или принести распечатку статьи или брошюру, где описаны пути передачи ВИЧ. Эти страхи обычно иррациональны, и для того чтобы с ними справиться, нужно время.


Чрезмерная опека

Ты вправе рассчитывать, что близкие постараются поддержать, узнав о том, что у тебя ВИЧ. Но иногда это желание перерастает в повышенное внимание и постоянное беспокойство о твоем здоровье. Постарайся не сердиться на них в этом случае, их толкает на такое поведение страх и потеря контроля над ситуацией. Постарайся объяснить, что ты вполне можешь позаботиться о себе и что, хотя ты ценишь их поддержку, жалость и опека тебя огорчают. Иногда это приходится повторять снова и снова. Но может быть, ты вела себя так же, если бы беспокоилась о здоровье близкого человека?


Человек, который может решить твои проблемы

Такой человек всегда рядом с тобой. Этот человек – ты сама. То, что работает для одного человека, может оказаться бесполезным для тебя и наоборот.

Но есть специалисты, которые умеют поддерживать людей, попавших в трудную жизненную ситуацию. Если ты решила обратиться к психологу или психотерапевту, будь готова открыть специалисту свой ВИЧ-статус, иначе консультирование не будет иметь смысла. Выясни, как этот специалист относится к ВИЧ-инфекции и конкретно к твоей ситуации. Задавай вопросы. Если ты поймешь, что специалист пытается внушить тебе чувство вины или рассказать, как тебе следует жить дальше, скорее всего такой специалист тебе не поможет.
Часто службы консультирования есть при общественных организациях и центрах профилактики и борьбы со СПИДом. Это может быть психотерапевт, штатный психолог, социальный работник. Все чаще появляются службы, в которых консультационную помощь оказывают прошедшие специальное обучение ВИЧ - положительные добровольцы. Также консультацию можно получить на специализированном телефоне доверия по вопросам ВИЧ/СПИДа.
В идеале любой консультант должен иметь опыт общения с людьми, живущими с ВИЧ, непредвзято подходить к различным стилям жизни и уважать желания, знания и опыт тех, кому оказывает помощь. Возможно, с первого раза ты попадешь «не к тому» консультанту, однако не стоит из-за этого отказываться от других возможностей консультирования.
Помни о возможности обратиться на группу взаимопомощи, где ты сможешь поговорить о том, что тебя волнует, узнать, как другие поступали в том или ином случае.
Сколько можно прожить с ВИЧ?

Пожалуй, это один из первых вопросов, который задает себе человек, после обнаружения е него ВИЧ-инфекции. И ответить на него можно только одной фразой: «Точно не знает никто».


Иногда называются примерные сроки жизни с ВИЧ (15, 10 и даже 5 лет), на самом деле эти данные основаны на усредненной статистике, к тому же зачастую устаревшей. Своевременная АРВ-терапия помогает отойти от таких ограничений в длительности жизни. На сегодняшний день можно сказать, что продолжительность жизни каждого конкретного человека, живущего с ВИЧ, (впрочем как любого человека) невозможно измерить точно. Слишком много факторов на нее влияют.


ВИЧ-инфекция — это серьезное и потенциально опасное для жизни хроническое заболевание, но с ним можно активно жить многие годы, и то, насколько полноценной и насыщенной будет твоя жизнь, во многом зависит от тебя.


Как заботиться о себе и своих близких?

Женщины часто больше заботятся о близких, чем о себе. Но для того, чтобы выжить, нужно сначала позаботиться о себе. Мы учимся этому, ухаживая за своим телом, давая пищу душе и уму, поддерживая эмоциональное и духовное здоровье. Не только нам, но и нашим близким необходимо, чтобы мы берегли себя и заботились о себе. Когда мы заботимся о себе, это дает нам чувство собственного достоинства и силы.




  • Мы знаем, что полноценное питание позволяет сохранить здоровье и силы.

  • Отдых восстанавливает силы и помогает бороться со стрессом. Постарайся найти короткий промежуток в течение дня, прими удобное положение, обрати внимание на свое дыхание. Произноси про себя: «вдох-выдох, медленно - глубоко, радость-освобождение».

  • Если раньше ты не занималась физкультурой, начни понемногу. С прогулок.

Речь идет о твоем здоровье, твоем организме, твоей жизни. Задавай вопросы медицинским работникам, другим людям, живущим с ВИЧ.


Первое, что ты можешь сделать для своего здоровья, — это критически оценить свое отношение к нему.

Среди людей, живущих с ВИЧ, встречаются две крайности, которые могут причинить реальный вред самочувствию.



  • Первая крайность — «пофигизм», то есть легкомысленное отношение к здоровью, игнорирование любых вопросов, связанных с посещением врачей и лечением. Типичное поведение «пофигиста» — исчезнуть из поля зрения врачей сразу после получения положительного результата и в течение нескольких лет старательно «забывать» о самом наличии ВИЧ-инфекции. Главная опасность «пофигизма» в том, что в результате человек зачастую обращается к врачу уже с серьезными заболеваниями, и самое обидное, что он или она могли эти проблемы предотвратить. Основные причины «пофигизма» — непринятие своего ВИЧ-статуса и желание забыть о нем.

  • Другая крайность — ипохондрия, повышенная озабоченность своим здоровьем и постоянный поиск признаков «ухудшения». Главный минус ипохондрии — постоянный стресс и переживания. Человек считает любое недомогание проявлением ВИЧ и доказательством того, что ему становится хуже. Если ты склонна к ипохондрии — учти, что ВИЧ не делает тебя больной автоматически. Ты можешь чувствовать сильную усталость или простудиться так же, как и любой другой человек. Это может быть никак не связано с ВИЧ-инфекцией.


Иногда ВИЧ-положительным предлагают «чудесное исцеление».

К сожалению, встречаются безответственные люди, которые пытаются заработать на «лечении» этого заболевания. А иногда этим занимаются нездоровые люди, абсолютно уверенные в том, что им удалось найти средство для исцеления от ВИЧ-инфекции, каким бы сомнительным оно не казалось с точки зрения здравого смысла. Но в настоящее время никто не может обещать излечить от ВИЧ-инфекции. Такого способа просто не существует.


Отношения с врачом

Лечащие врачи это, как правило, специалисты центров профилактики и борьбы со СПИДом. Это люди, от которых во многом зависит здоровье людей, живущих с ВИЧ. В России это единственные медицинские учреждения, которые имеют право заниматься лечением ВИЧ-инфекции, так что от твоих регулярных визитов в СПИД-центр зависит твое здоровье в целом.


Многочисленные исследования показывают, что отношения человека, живущего с ВИЧ, с лечащим врачом влияют на его здоровье и продолжительность жизни. Эти отношения (как и любые другие) могут не всегда складываться удачно.
Во многих случаях проблемы в отношениях с врачом связаны с тем, что пациент и доктор попросту не понимают и не принимают друг друга. Иногда главная причина — нереалистичные ожидания, в том числе и со стороны пациента. Большинство врачей, которые помогают людям, живущим с ВИЧ, заботит судьба их пациентов, даже если они загружены работой, раздражены и у них не хватает на всех и все времени.
Не стоит ждать от доктора чудес, но и быть пассивным объектом медицины тоже не годится.
Вот несколько рекомендаций, которые могут помочь тебе получить максимум пользы от визитов к врачу:

  • Просвещайся, изучай все, что связано с ВИЧ-инфекцией и ее лечением. Так ты будешь лучше понимать, о чем говорит врач.

  • Заранее приготовь список вопросов к врачу (лучше в письменной форме).

  • Записывай любые недомогания, симптомы, а также лекарства, которые ты принимаешь, чтобы не забыть обсудить их с врачом.

  • Попроси близкого или друга сходить к врачу вместе с тобой.

  • Старайся отвечать на вопросы подробно и честно.

  • Записывай устные рекомендации врача.

  • Если у тебя возникнут вопросы, не стесняйся их задавать, ведь речь идет о твоем здоровье.



Особые потребности: можно ли женщине, живущей с ВИЧ, иметь детей?

То, что ты ВИЧ - положительная, не означает, что ты не можешь иметь детей.

Возможно, что ты пока не планируешь беременность, поскольку тебе нужно привыкнуть к жизни с ВИЧ. Может быть, ты хочешь некоторое время подождать и посмотреть на свое самочувствие. А может быть, ты сначала хочешь закончить образование. Это вполне разумные решения.
Хотя у подавляющего большинства женщин, живущих с ВИЧ, рождаются здоровые дети, некоторые дети (при полноценной профилактике не больше 1-2%) рождаются с ВИЧ. Это суровая реальность, но это не обязательно должно помешать тебе принять решение о рождении малыша. При соблюдении рекомендаций, которые тебе дадут медицинские работники, вероятность рождения здорового малыша очень велика (больше 98%).
Если ты узнала о том, что у тебя ВИЧ-инфекция во время беременности

Некоторым женщинам диагноз ВИЧ-инфекции устанавливают во время беременности. Им приходится не только справляться с переживаниями по поводу здоровья будущего ребенка, но и говорить об этом со своими партнерами. Хотя многие ВИЧ - отрицательные партнеры женщин, живущих с ВИЧ, готовы их поддержать, проявляют заботу, встречаются и такие, которые впадают в гнев и начинают произносить обвинительные речи. В таких случаях, если есть возможность, важно получить профессиональную помощь специалиста по семейным отношениям: психолога или психотерапевта.


Как это ни печально, от некоторых ВИЧ – положительных женщин отказывались партнеры, родные. Некоторые женщины знали, что их заразил партнер, но, тем не менее, они были отвергнуты партнером и членами его семьи, когда выяснилось, что она заразилась ВИЧ. Многие женщины узнали о своем диагнозе раньше своего партнера. Они были в шоке, потому, что никогда ему не изменяли.
Женщины, живущие с ВИЧ, вместе со всем ВИЧ–положительным сообществом выступают против враждебного отношения ко всем, кто живет с этим заболеванием.

«Иногда люди боятся сказать другим о диагнозе, потому что считают, что от них отвернутся. Они решили, что им будет легче жить, если они не будут ставить тебя в такое положение. Я считаю, что прятаться и всех избегать – неправильно и вредно. Когда-нибудь тебе встретится мужчина, который тебе понравится. Что будет, когда он узнает, что ты ВИЧ - положительная? Да, возможно он уйдет. Но если он уйдет, какая тебе разница? Значит, его и знать не стоило. Но есть вероятность, что он не уйдет, а останется с тобой. А ты никогда не узнала бы об этом, если бы не преодолела бы свой страх, что от тебя отвернутся».
ВИЧ–положительная женщина, Австралия


Новое счастье

Никто не станет утверждать, что жить с ВИЧ легко. Но не всегда все так плохо и мрачно. Ни одна женщина не заразилась бы ВИЧ по своей воле. Тем не менее, этот диагноз помогает провести переоценку всей жизни. После получения известия о заражении ВИЧ, многие женщины считают, что у них не будет больше близких отношений с кем бы то ни было. Но эти печальные чувства проходят, кто-то находит новую любовь, кто-то другими глазами смотрит на близких, ощущая во всей полноте каждый прожитый день.


Безопасный секс – забота не только о партнере, но и о себе

Практикуя безопасный секс, ты решаешь сразу две задачи






защищаешь себя защищаешь своего партнера
Защита себя

Очень важно защитить себя от других вирусов и инфекций, передающихся половым путем, которые могут ослабить твою иммунную систему.


Защита своего партнера

Половой путь передачи ВИЧ возможен, если вирус, содержащийся во влагалищных выделениях или крови, попадет в кровоток партера через микротрещины в слизистой оболочке. Предотвратить передачу вируса можно, исключив контакт с жидкостями, содержащими ВИЧ. Для этого можно отказаться от сексуальных контактов или же пользоваться презервативом при каждом сексуальном контакте. Уменьшить риск передачи вируса можно, снижая травматичность секса: для этого вместе с презервативом, можно использовать лубриканты (смазки на водной основе), что позволяет снизить трение и вероятность появления травм слизистой.
Информация о том, что ВИЧ настолько мал, что проникает через поры в латексе, не корректна. Вирус действительно небольшого размера, однако он может попасть в организм только внутри жидкости, которая его содержит, а для жидкостей презерватив непроницаем. Поэтому презерватив предотвращает передачу ВИЧ в 98% случаев. Оставшиеся 2% вероятности передачи относятся к неправильному использованию презервативов и (или) использованию низкокачественных презервативов.
Не так-то и легко вдруг начать практиковать безопасный секс и пользоваться презервативами. Бывает, что не все получается сразу. Безопасный секс – процесс постоянного совершенствования. С опытом приходит и уверенность.

Используя презерватив при каждом половом контакте,

мы можем защитить и себя и партнера.








Поделитесь с Вашими друзьями:
  1   2   3   4   5




База данных защищена авторским правом ©vossta.ru 2022
обратиться к администрации

    Главная страница